Gesundheits- und Wissenschaftsausschuss: Gemeinsame Anhörung zur Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen

Dienstag, 2. Juli 2019
– Von Miriam Zerbel –

Der Gesundheits- und der Wissenschafts-Ausschuss haben sich mithilfe von Experten über die medizinische Versorgung von Erwachsenen informiert, die an seltenen Erkrankungen leiden. Um das komplexe Thema fassbar zu machen, orientierten sich die Fachleute am Beispiel der Mukoviszidose.

Wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an einer Erkrankung leiden, dann gilt sie nach EU-Definition als selten. In Bayern leiden rund 620.000 Menschen an einer der mehr als 8.000 seltenen Erkrankungen. Häufig werden diese Krankheiten erst nach langer Zeit erkannt. Das hat zur Folge, dass viele Menschen bis zur richtigen Diagnose leiden und ihre Mitmenschen daran zweifeln, dass sie wirklich krank sind.

Bessere Therapien: Zahl der überlebenden Erkrankten steigt

Ähnliches gilt für die häufigste der seltenen Erkrankungen, die Mukoviszidose. Auf genaue Zahlen konnten sich die Experten in der gemeinsamen Anhörung nicht einigen. So bezifferte der stellvertretende Direktor des Klinikums der Universität Würzburg, Professor Helge Hebestreit, die Zahl der Mukoviszidose-Erkrankten im Freistaat auf 1.100, die Hälfte von ihnen Erwachsene. Nach Angaben der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns sind es 1.780 Menschen, von denen 66 Prozent älter als 18 Jahre sind. Einig sind sich die Fachleute, dass die  Zahl der Erkrankten insgesamt steigen wird, weil seltene Krankheiten inzwischen immer besser diagnostiziert werden, weil sie in Zukunft besser behandelbar werden und damit die Lebenserwartung der Betroffenen steigt. Erhöhen wird sich deshalb auch die Zahl der Erwachsenen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Bis 2025 rechnen die Experten mit einer Zunahme um 75 Prozent. Um diese Gruppe der erwachsenen Patienten ging es bei der Anhörung in erster Linie.

Behandelt werden die Mukoviszidose-Patienten vor allem an vier Hochschulambulanzen in München, Regensburg, Würzburg, Erlangen und künftig auch in Augsburg. Dort sind Zentren für seltene Erkrankungen eingerichtet. „Das sind Dachzentren mit einer Lotsenfunktion“, lobte Professor Wolfgang Rascher.  Der Direktor der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen verwies darauf, dass es für bestimmte Krankheiten neue Medikamente gebe, die aber extrem teuer seien. Der Erfolg der Behandlung von Mukoviszidose nimmt beachtlich zu. Lag die Lebenserwartung bei der Diagnose im Jahr 1937 noch bei einem Jahr, liegt die mittlere Lebenserwartung in Deutschland mittlerweile bei 47 Jahren, Tendenz steigend.

Schlechte Versorgung: „Bayern ist Schlusslicht“

Dennoch sei die Versorgungssituation der Menschen mit Mukoviszidose in Bayern angespannt, kritisierten einige Experten, unter ihnen Stephan Kruip, Vorsitzender des Mukoviszidose-Vereins in Bonn.  Kruip, selbst an Mukoviszidose erkrankt, versteht sich als Anwalt der Patienten mit seltenen Erkrankungen. Er prangerte Zustände an, die er als erschreckend bezeichnete. Patienten müssten sich kompetente Behandlung selber suchen, es fehle ein Konzept für das Land.  „Bayern ist das Schlusslicht bei der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten“, so Kruip. „Die Verzweiflung bei den Erkrankten ist groß, für sie geht es ums Überleben.“

Von strukturellen Defiziten sprach neben Professor Michael Pfeifer, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin, auch Professor Karl-Walter Jauch. Der ärztliche Direktor des Klinikums der Universität München forderte ein Umdenken und kritisierte den Mangel an Physiotherapeuten.

Kritik an Transition: „Erwachsene Patienten gefährdet“

Kritik äußerten einige Fachleute an der Transition, also dem Übergang in der Behandlung von Kindern zu Erwachsenen. Kruip vom Mukoviszidose-Verein forderte die Politiker auf, für Strukturen zu sorgen, die eine nachhaltige Versorgung der erwachsenen Patienten im Freistaat sichern. Vor allem in München sei aktuell die Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten gefährdet. Unterstützung erhielt er von Dr. Christine Mundlos. Laut der stellvertretenden Geschäftsführerin der Achse, ein Dachverband von Selbsthilfeorganisationen, fehlt es an einer ausreichenden Finanzierung der Versorgung. Für die Mukoviszidose-Einrichtungen sei die komplexe ambulante Therapie von Betroffenen defizitär.

Auf die Frage der Grünen-Abgeordneten Verena Osgyan, was die Politik tun könne, um die Situation zu verbessern, gab es zahlreiche Lösungsvorschläge aus dem Kreis der Experten. Angefangen von mehr ein-Bett-Zimmern, über stärkere Vernetzung und den Ausbau der Fortbildung und nachhaltiger Strukturen, damit nicht alles von einzelnen engagierten Personen abhängt, bis zur Sicherstellung, dass das Geld in den spezialisierten Ambulanzen ankommt. Dr. Gerald Quitterer, Präsident der Bayerischen Landesärztekammer versprach, sich dafür einzusetzen, den bürokratischen Aufwand zu verringern und zu vereinfachen.

Wie die Versorgung erwachsener Patienten konkret verbessert werden kann, soll nun gemeinsam mit der Staatsregierung geklärt werden.