„Gut leben und behütet sterben“ – Kinderkommission fordert Verbesserung in Hospizarbeit

München, 9.12.2021

• Mit einem Impulspapier will die Kinderkommission des Bayerischen Landtags die Gesellschaft für die Situation der Familien mit Kindern und Jugendlichen, die lebensverkürzend erkrankt sind, sensibilisieren.
• Das Impulspapier enthält klare Forderungen zur Verbesserung der strukturellen und finanziellen Situation von Fachkräften und Ehrenamtlichen in der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche.
• Die Kinderkommission richtet ihre Forderungen an politisch Verantwortliche und alle zuständigen Stellen und hat das Impulspapier dazu Landtagspräsidentin Ilse Aigner überreicht.

Allein in Bayern leben mehrere Tausend Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die unheilbar und lebensverkürzend erkrankt sind. Von diesen versterben jedes Jahr mehr als 500 an ihrer schweren Erkrankung. Wenn ein Kind, ein Jugendlicher oder ein junger Erwachsener an einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Krankheit leidet, so hat dies massive Auswirkungen auf die Lebensqualität der ganzen Familie. Zur Zielgruppe der Kinderhospizarbeit gehören zudem auch lebensverkürzend erkrankte Eltern mit Minderjährigen im Haushalt. Hierbei handelt es sich geschätzt um rund 30.000 betroffene Familien.

Hohe Belastung für Betroffene und Fachkräfte

Kinder und Jugendliche sowie junge Erwachsene mit lebensbedrohlicher und lebensverkürzender Krankheit und die betroffenen Familien haben einen gesetzlichen Anspruch auf eine multiprofessionelle und individuell abgestimmte Begleitung – von Beginn an ab Diagnosestellung, im Krankheitsverlauf und nach dem endgültigen Abschied in der Zeit der Trauer. Hierzu gehört die Palliativversorgung (ambulant und stationär), die vor allem einen Fokus auf die medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Bedarfe legt, sowie die Kinderhospizarbeit an sich, die auch die pädagogische und psychosoziale Versorgung sicherstellt. Dies alles ist nur durch das unermüdliche Engagement aller in der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche Tätigen möglich. Für die Akteurinnen und Akteure in diesem Bereich bedeutet dies häufig gleichzeitig auch eine große körperliche aber auch psychische Belastung.

Supervision zur Entlastung

Die damit zusammenhängenden Herausforderungen für die tägliche Arbeit, aber auch die persönliche psychische Gesundheit, müssen deshalb mehr in den Fokus der Ausbildung und des Arbeitsalltags der betreffenden Fachkräfte integriert werden. Supervision zur psychischen Stärkung und Entlastung müssen zur Normalität werden und entsprechend finanziert werden. Die Kinderkommission des Bayerischen Landtags bringt ihre Wertschätzung für die fachkundige und gesellschaftlich wertvolle Tätigkeit aller Akteurinnen und Akteure im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche in Bayern zum Ausdruck und möchte dieses Engagement nachhaltig unterstützen. Dazu haben die Mitglieder Landtagspräsidentin ein Impulspapier überreicht, in dem sie klare Forderungen formuliert. Ziel ist es, die die Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche als gesamtgesellschaftliche Solidarleistung zu stärken und die Kinderrechte zu achten. Dazu hat die Kinderkommission mit Akteurinnen und Akteuren der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche (z.B. „Bunter Kreis“, Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München, Arbeitsgemeinschaft der Kinderhospizdienste Bayern) Gespräche geführt. Auch private Anbieter psychosozialer Unterstützungsangebote, wie z.B. „KlinikClowns Bayern e.V.“ oder der Aktion „Wünschewagen“ wurden in diese Gespräche miteinbezogen. Um die strukturelle und finanzielle Situation von Fachkräften und Ehrenamtlichen in der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche zu verbessern, enthält das Impulspapier unter anderem folgende fünf Forderungen:

• Stärkung der Selbstbestimmung und der gesellschaftlichen Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Kinder und Jugendliche sind altersgerecht über ihre Diagnose aufzuklären und in die Therapieplanung miteinzubeziehen. Die psychologische Versorgung soll nach Bedarf unbürokratisch und zeitnah ermöglicht werden.
• Stärkung und Entlastung des Ehrenamts in der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche. Die ehrenamtliche Beteiligung darf nicht zwingende Voraussetzung für familienentlastende Leistungen sein.
• Erhalt des gesellschaftlichen Solidarvertrags, keine Gewinnorientierung und kein Wettbewerb im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit für Kinder und Jugendliche, auch im Neugeborenenbereich.
• Verankerung in der Ausbildung und Schulung der Kommunikationstechniken und -fähigkeiten für Studierende und Auszubildende der in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen beteiligten Berufsgruppen (z.B. Medizin, Psychologie, Sozialpädagogik, Theologie) hinsichtlich der „Überbringung schlechter Nachrichten“.
• Unterstützung von Initiativen zur psychischen Stärkung und Stabilisierung der kranken Kinder und Jugendlichen, wie z.B. die Angebote der „KlinikClowns Bayern e.V.“ oder Projekte wie „Wünschewagen“ und wertschätzende Anerkennung als systemrelevant.

Die Mitglieder der Kinderkommission übergeben das Impulspapier nun an die betroffenen Ausschüsse des Landtagsamts. Auf Anregung von Landtagspräsidentin Ilse Aigner wird das Papier auch an die Bundestagspräsidentin gesendet. „Meine größte Wertschätzung gilt allen hauptamtlichen und ehrenamtlichen Fachkräften, die sich sehr kompetent und mit viel Herz um die betroffenen Kinder und Familien kümmern“, sagte die Vorsitzende, Tanja Schorer-Dremel, und betonte damit abschließend die herausragende Bedeutung des Ehrenamtes.

/AS